«Mi niño va a ser un niño normal»
María José Muñoz y Manuel Fernández
Padres de hijos con acondroplasia defienden su plena integración con ayuda social
El congreso sobre la acondroplasia arranca en el recinto Luis Adar
Una ponencia sobre la genética clínica de las displasias óseas pone hoy en marcha el VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas, que reunirá a más de 500 personas entre afectados y expertos en el recinto Luis Adaro. La charla, que contará con tres especialistas en este tipo de afecciones, arranca a las 9.15 horas. Las jornadas se desarrollarán hasta el domingo y contarán con la presencia de expertos en acondroplasia, también llamada de forma común enanismo, procedentes de varios países.
- «Mi niño va a ser un niño normal»
«Hay gente que vive como una especie de duelo cuando les dicen que van a tener un bebé con acondroplasia. A nosotros no nos duró ni 24 horas. Mi niño va a ser un niño normal, más bajito, pero no todo el mundo puede ser alto». Así relataron ayer su caso a EL COMERCIO Juan Antonio Escobar y Fátima López, padres de Lucas, una de las cientos de familias que acudieron a la inauguración del VI Congreso Internacional sobre Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que se celebra hasta el domingo en el recinto ferial Luis Adaro con el objetivo primordial de construir un futuro inclusivo para sus hijos.
Familias de todo el mundo encontraron en la Fundación Alpe, organizadora del cónclave, «la ayuda más indispensable». Una de ellas es la formada por Juan Antonio y Fátima que acudieron a Alpe a las 30 semanas de embarazo. «Ellos nos pusieron en contacto con las familias de otros niños, nos explicaron cómo era este mundo, ya que teníamos un poco de miedo porque de repente las cosas no son como las habías planeado. Desde la Fundación nos hablaron de otros niños y vimos cómo evolucionan cuando son mayores. Son niños que hacen deporte, tocan instrumentos, realizan todo tipo de actividades… Entonces, ¿dónde está la discapacidad?», se preguntaban ayer con orgullo.
María José Muñoz y Manuel Fernández son los padres de una niña de 9 años con acondroplasia: «Nuestra hija sabe desde bien pequeñita que es diferente y no va a crecer como los otros niños. Ella está mentalizada. El problema es que existe mucho desconocimiento por parte de la sociedad, y los niños a ciertas edades suelen ser muy crueles. Hemos avanzado mucho, pero aún queda por avanzar».
«Todos somos más felices sin barreras y lo más insignificante puede llegar a serlo. No llegar a los botones del ascensor o el simple hecho de no poder meterte las manos en los bolsillos. ¿Te imaginas no poder?», interroga Manuel Fernández. A Sofía, su hija, aún le queda por atravesar «un difícil pero recomendable trago», la elongación. Este tratamiento suele comenzar cuando el niño ronda los doce años. Se trata de una serie de cirugías con las que se consigue corregir el arqueo de las piernas y a su vez estirar y ganar unos centímetros adquiriendo así más autonomía.
Según Manuel Fernández para infohuevar.es,..«Desde que nació nuestra hija Sofía si algo hemos aprendido es a respetar y a valorar a todo el mundo, a quedarnos con todo lo bueno de todos y de todo y a no juzgar. La ignorancia es muy atrevida, por eso estamos continuamente formándonos e informándonos pero eso no basta hay que luchar por nuestros hijos, para que sean gente influyente capaces de transmitir un mensaje positivo y esperanzador que haga de nuestra sociedad y de nuestras familias un entorno seguro basado en el profundo respeto a la dignidad del otro y a sus particularidades para poder llegar a ser verdaderamente iguales».
- Un año en silla de ruedas
Ainhoa hace un año que terminó la elongación. «Es muy duro pasar de estar paseando, jugando por el parque a ser totalmente dependiente porque están en una silla ruedas durante un año. Es un tiempo que la familia tiene que estar con la criatura. Debido a lo dura que es y todo el sacrifico que conlleva hay muchos que no quieren realizarla. «Duelen todos los músculos y tendones, pero los niños tienen tantas ganas de mejorar su calidad de vida que sufren sin quejarse, es increíble. Tienen emoción y ganas aunque el camino no sea fácil, pero merece la pena», dice su madre, Inma Munay. Mientras, Ainhoa juega ilusionada a escasos metros con los otros niños asistentes al certamen
- El Cupo de Acondroplasia
Las últimas tres décadas marca una profunda tendencia de inclusión al universo de lo social, económico y político, ya sea desde una metodología de tipo discriminación inversa o por normativas genéricas variopintas. Está de moda “incluir”, está de moda el término inclusión para luego excluir.
La realidad confirma cada día y donde quiera que circulamos: oficinas privadas o públicas, comercios, hospitales, sanatorios, etc. confirma que pensamos y edificamos la vida cotidiana en términos de un metro con setenta centímetros, haciendo a un lado a todos aquellos que la jerga los llama “enanos”. Es más fácil que una persona de un metro setenta se agache a tomar un paquete de azúcar o fideos en un supermercado, que una persona con Acondroplasia nunca pueda llegar por sus propios medios a un paquete de prolijamente exhibido para los “altos”
- ¿Qué es la Acondroplasia?
El Hospital Garraham (Argentina) la define de la siguiente manera: es una condición congénita y determinada genéticamente. Los niños y adultos con esta condición tienen baja estatura, miembros cortos y macrocefalia (cabeza grande). La inteligencia es normal así como su rendimiento escolar. No existe en la actualidad un tratamiento curativo. Sin embargo, con un adecuado seguimiento, se pueden detectar complicaciones precozmente y tomar medidas para aliviar o prevenir daños. El objetivo es maximizar la calidad de vida y el desarrollo de los niños.
Quien vive con Acondroplasia está sumergido en un mundo paralelo, donde la realidad circundante es pequeña en relación a la altura. Así como la mujer en su género fue incluido en una ley llamada “cupo femenino” es menester hacer lo mismo de forma urgente con los que conviven con Acondroplasia.
VÍDEO – GENTE MARAVILLOSA
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